PROGRAMA PRÓ ALBINO: UM PROGRAMA DE PROTEÇÃO MÉDICA AO ALBINO
“Um indivíduo com diferença genética e vulnerável”
O Programa Pró Albino é uma ação médica e social que objetiva criar estratégias para a redução das possíveis repercussões físicas acarretadas pelo albinismo, por meio da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas.
Os albinos já são tratados pelos Serviços, mas o intuito da SBD é estruturar, por meio do Programa, o processo de prevenção, diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Estima-se que a cada 18 mil bebês, um nasça albino, logo a baixa prevalência favorece um atendimento cuidadoso nos Serviços Credenciados em todo o Brasil.
“Os pacientes portadores de albinismo oculocutâneo constituem uma população que recebe pouca atenção tanto de orientação como de assistência médica. Nos serviços de dermatologia estes pacientes somente comparecem quando as graves neoplasias cutâneas ocorrem”, alerta o Dr. Marcus Maia, dermatologista da SBD responsável por dirigir o Programa Pró Albino e Coordenador do Programa Nacional de Prevenção ao Câncer da Pele (PNPCP).
Na Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo, juntamente com o Departamento de Oftalmologia, um Programa Piloto, denominado Pró Albino, foi instituído há 2 anos com o objetivo de praticar estratégias que reduzam as repercussões físicas devido ao albinismo através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente albino. No momento, o Programa na Santa Casa reúne 107 pacientes dos quais 29 são crianças. Os pais, na maioria das vezes, surpresos com o nascimento de um filho albino não conseguem receber quaisquer orientações, mesmo do pediatra ou oftalmologista. A população albina é pequena, porém totalmente sem assistência, mesmo nos grandes centros. A repercussão foi intensa; no hospital, no governo municipal, na mídia e mesmo entre o albinos (site e blogs), principalmente, por se tratar de um programa social e encontrar alguém que se preocupe com ele.
COMO FUNCIONA O PROGRAMA
Este não é um programa do governo federal e dos governos estaduais, mas sim um projeto que envolve a Comunidade Dermatológica Acadêmica Brasileira que atua no setor assistencial e de formação dos dermatologistas.
Estes pacientes serão inicialmente cadastrados no registro hospitalar, cujos dados serão armazenados em um banco de dados do próprio Serviço Credenciado.
Os serviços Credenciados pela SBD darão uma prioridade assistencial a estes pacientes e as afecções cutâneas consequentes à radiação solar sobre a pele terão tratamento tanto ambulatorial como cirúrgico se necessário.
“Nós entendemos que os albinos já são tratados nos nossos serviços, mas a ideia é estruturar, através do Programa, o processo de prevenção, diagnóstico, tratamento e seguimento”, comenta Dr. Marcus Maia.
O Programa consiste no desenvolvimento e na prática de estratégias que reduzam as repercussões físicas devido ao albinismo oculocutâneo (AOC), através de uma ação entre os dermatologistas que constituem os Serviços Credenciados da Sociedade Brasileira de Dermatologia de todos os Estados Brasileiros, além do Distrito Federal, onde serão oferecidos serviços de prevenção, detecção precoce e tratamento das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente albino.
SOBRE O ALBINISMO
A palavra albinismo deriva do latim albus (branco) e se refere à incapacidade de um indivíduo ou animal de fabricar corretamente a melanina (do grego melan, negro), que dá cor à pele e protege da radiação ultravioleta solar.
O albinismo consiste de um conjunto heterogêneo de distúrbios genéticos que afetam, totalmente ou parcialmente, a síntese de melanina nos melanócitos com consequente hipopigmentação da pele, dos pelos, cabelos e olhos. A melanina é sintetizada por melanócitos, células dendríticas localizadas na junção da derme com a epiderme da pele, através de reações enzimáticas que convertem a tirosina em melanina através da enzima tirosinase.
O espectro clínico do AOC varia desde a sua forma mais intensa, AOC1A, caracterizado pela falta completa de produção de melanina por toda a vida, enquanto que as formas mais suaves; AOC1B, AOC2, AOC3 e AOC4, apresentam alguma produção de pigmento com o passar dos anos.
Os diferentes tipos de AOC são causados por mutações em diferentes genes, entretanto, o fenótipo clínico, nem sempre permite distingui-los, tornando o diagnóstico molecular uma ferramenta útil e essencial para o aconselhamento genético.
O especialista explica que “O paciente com albinismo oculocutâneo, apresenta uma pele fototipo 1, isto é, sempre se queima e nunca se bronzeia quando da exposição solar não protegida. Esta condição da pele reduz completamente a capacidade de suportar a ação deletéria da radiação ultravioleta solar. Como consequência imediata, o albino sempre sofre queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil”.
O albinismo pode afetar pessoas de todas as raças sem distinção, por isso tem sido extensivamente estudado. Aproximadamente 1 em 18.000 pessoas tem um dos tipos de albinismo. A causa da doença são mutações em genes específicos.
Tratamento
- Ceratose actínica e campo de cancerização
- Tratamento das neoplasias cutâneas
- Orientação da fotoproteção tanto tópico como têxtil que deve ser a preferencial, mesmo porque o custo do fotoprotetor não está ao alcance da maioria dos pacientes.
- Suplementação com vitamina D considerando-se a orientação de exposição solar nula.
- Todos pacientes albinos (crianças e adultos) devem ser seguido a cada 3 meses no primeiro ano, no sentido de se assegurar total compreensão da prevenção ao envelhecimento cutâneo precoce e o câncer da pele.
Sociedade Brasileira de Dermatologia
www.sbd.org.br
A Sociedade Brasileira de Dermatologia A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), com cerca de 7 mil associados, é a segunda maior sociedade dermatológica do mundo, com mais de 100 anos de existência é a única instituição dermatológica reconhecida oficialmente pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e pela Associação Médica Brasileira (AMB) e tem como objetivo promover o estudo, ensino e pesquisa na dermatologia e áreas afins. Dra. Denise Steiner é a presidente da SBD gestão 2013 -2014.
